O que o pediatra deve compreender ao lidar com a terminalidade da vida?
O pediatra deve reconhecer as particularidades da criança em fim de vida, compreender os direitos da criança hospitalizada, conhecer os princípios dos cuidados paliativos, entender os limites da atuação médica, especialmente em recém-nascidos e aplicar boas práticas éticas, como a ortotanásia.
Por que a forma como crianças morrem reflete os valores de uma sociedade?
A maneira como o fim da vida é conduzido expressa o respeito aos direitos humanos, à dignidade e à humanização do cuidado. Desse modo, em sociedades modernas, a morte não é apenas um evento biológico, mas também um fenômeno social e ético.
Qual foi o contexto de surgimento dos cuidados paliativos?
Os cuidados paliativos surgiram no Reino Unido na década de 1960 e se expandiram globalmente como resposta à necessidade de cuidado humanizado no fim da vida, sem foco exclusivo na cura.
Qual é o principal dilema ético na terminalidade da vida em Pediatria?
O principal desafio é decidir quando suspender ou não iniciar tratamentos fúteis ou desproporcionais, evitando a distanásia. Nesse sentido, essas decisões são emocionalmente difíceis, pois a morte infantil é frequentemente percebida como fracasso terapêutico.
O que são cuidados paliativos segundo a Organização Mundial da Saúde?
São cuidados que buscam melhorar a qualidade de vida do paciente e da família diante de doenças ameaçadoras da vida, por meio do alívio do sofrimento físico, psicológico, social e espiritual, sem antecipar ou retardar a morte.
Quais são os princípios fundamentais dos cuidados paliativos?
Eles incluem:
- Alívio da dor e de sintomas angustiantes;
- Valorização da vida e aceitação da morte como processo natural;
- Apoio psicológico, social e espiritual;
- Assistência contínua ao paciente e à família;
- Atuação em equipe multiprofissional;
- Aplicação desde fases iniciais da doença, junto a terapias modificadoras do curso clínico.
Em Pediatria, quando os cuidados paliativos são indicados?
São indicados para crianças com doenças crônicas, progressivas ou incuráveis, especialmente quando não há perspectiva de tratamento curativo e existe sofrimento significativo.
Quem deve compor a equipe de cuidados paliativos pediátricos?
A equipe deve ser interdisciplinar, incluindo pediatras, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais e outros profissionais capacitados para esse cuidado.
Onde os cuidados paliativos podem ser oferecidos?
Podem ser prestados no hospital, na atenção primária, no domicílio ou em unidades específicas de cuidados paliativos, idealmente integradas em uma rede organizada.
Por que é necessária uma rede nacional de cuidados paliativos?
Para garantir acesso equitativo, continuidade do cuidado e qualidade assistencial. Em países extensos, como o Brasil, recomenda-se a organização por redes estaduais interligadas.
Quais crianças são elegíveis para cuidados paliativos especializados?
Crianças ou adolescentes que:
- Não têm possibilidade de cura;
- Apresentam progressão rápida da doença;
- Têm expectativa de vida limitada;
- Sofrem intensamente;
- Possuem necessidades complexas que exigem cuidado interdisciplinar.
Quais são os componentes essenciais desses cuidados?
- Controle de sintomas;
- Apoio emocional, psicológico e espiritual;
- Suporte à família;
- Acompanhamento do luto;
- Prevenção do sofrimento moral da equipe.
Os cuidados paliativos devem fazer parte da formação médica?
Sim, visto que devem ser ensinados desde a graduação e aprofundados na pós-graduação, além de fazerem parte da formação prática e da educação continuada dos profissionais de saúde.
Qual é o objetivo da formação em cuidados paliativos pediátricos?
Capacitar o médico para atuar com competência técnica, sensibilidade ética e comunicação adequada, oferecendo cuidado digno e centrado na criança e na família.
Quais habilidades o profissional deve desenvolver?
Entre as principais competências estão:
- Controle de sintomas;
- Atenção às necessidades emocionais, sociais e espirituais;
- Comunicação eficaz;
- Tomada de decisões éticas complexas;
- Trabalho em equipe interdisciplinar;
- Apoio aos familiares e cuidadores.
O que diz a legislação brasileira sobre a suspensão de tratamentos?
A Resolução CFM nº 1.805/2006 autoriza o médico a limitar ou suspender tratamentos que apenas prolonguem o processo de morte em pacientes terminais, garantindo cuidados paliativos e alívio do sofrimento.
O que é considerado um tratamento desproporcionado?
São intervenções que não trazem benefício clínico relevante, aumentam o sofrimento ou não melhoram a qualidade de vida, sendo também chamadas de tratamentos fúteis, extraordinários ou heroicos.
Referência: Referência: Silva LR, Solé D, Silva CAA, Constantino CF, Liberal EF, Lopez FA. Tratado de Pediatria. Sociedade Brasileira de Pediatria. 5ª Ed. Editora Manole, 2022.